Zum Ende des Pinktobers möchten wir euch noch jemanden vorstellen, die nicht selbst sondern „nur“ durch ihre Arbeit und Engagement von Brustkrebs betroffen ist. Sie ist Breast Care Nurse und Selbsthilfebeauftragte in der onkologischen Reha-Klinik Bad Oexen, wo unsere Silke sie vor ein paar Monaten kennenlernen durfte. Aber sie hat nicht nur in ihrem Job mit viiiielen Brustkrebspatientinnen zu tun (immerhin kommen jährlich ca. 1.550 Frauen UND Männer nach Bad Oexen), auch in ihrer Freizeit begleitet sie dieses Thema. Sie ist Brustkrebsaktivistin mit ganz viel Herz und Ideen – und deshalb möchte wir Sie euch heute hier vorstellen.
„Ich schließe eine Versorgungslücke nach der Therapie“
Auch ohne selbst erkrankt zu sein: Mein berufliches und auch beträchtliche Teile meines privaten Lebens drehen sich um das Thema Brustkrebs.
Bereits seit 13 Jahren arbeite ich in der Rehabilitationsklinik „Bad Oexen“ in Bad Oeynhausen.
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Was ich dabei festgestellt habe ist, dass die Therapie und Beratung von Patientinnen mit Brustkrebs nicht nach der Akutbehandlung endet. Während der ersten Behandlungszeit hat eine Brustkrebspatientin so viel mit sich selbst und der ersten Verarbeitung dieser Diagnose zu tun, dass sie häufig noch gar nicht in der Lage ist, alles zu verarbeiten und zu begreifen. Immer wieder beklagten sich Patientinnen, dass es ihnen an Aufklärung, Hilfestellung und Gesprächsaustausch während der Akutzeit der Behandlung gefehlt hat. Während dieser Zeit seien sie zwar sehr gut betreut worden, jedoch tauchen auch viele Fragen, Probleme und Informationswünsche erst einige Zeit danach auf und begleiten die Frauen noch sehr lange.
Um diesen Anforderungen der Patientinnen gerecht zu werden, habe ich mich als gelernte Gesundheits- und Krankenpflegerin vor Jahren zur Breast Care Nurse (Pflegeexpertin für Brusterkrankungen, BCN) weitergebildet. Zusammen mit anderen engagierten Mitarbeitern haben wir ein umfangreiches Schulungs- und Beratungsprogramm bei uns in der Klinik für die betroffenen Patientinnen erarbeitet.
Ein breitgefächertes Feld
Die Bedürfnisse der Patientinnen sind sehr unterschiedlich und wirklich breit gefächert. In den Einzelsprechstunden besprechen wir diese, finden heraus, wo genau Unterstützungs- oder Aufklärungsbedarf besteht und versuchen dann gemeinsam Lösungen zu erarbeiten. Dabei liegt mein Schwerpunkt bei den Neben- und Nachwirkungen, die die Therapie mit sich bringt. Sei es die Epithesen- und BH-Versorgung, Haut- und Schleimhautschäden, leidige Hitzewallungen, Lymphödeme, Narbenbehandlung oder auch das Thema Sexualität nach Krebs.
Ja, auch das ist ein ganz wichtiges Thema. Viele Frauen stellen nach der akuten Therapie fest, dass es in der Partnerschaft, hier insbesondere beim Geschlechtsverkehr, zu Problemen und Unlust gekommen ist. Häufig haben die Patientinnen Angst und/oder Schamgefühl dieses Thema bei ihrem Gynäkologen anzusprechen oder sich mit ihrem Partner darüber auszutauschen. Aus diesem Grund berate ich die Frauen dazu ganz individuell und halte regelmäßig z.B. meine Vortrag „Die Last mit der Lust“.
Das dafür ein großes Interesse und Bedarf besteht sehe ich immer wieder, wenn der Hörsaal an diesem Tag bis auf den letzten Platz gefüllt ist. Es wird viel gelacht – das darf nämlich sein -, zustimmend genickt, manchmal kullert eine Träne, aber immer wieder spüre ich, egal ob bei diesem Vortrag oder vielen anderen über Fatigue, Tipps nach der Therapie, Implantate oder zur Brustselbstuntersuchung, diese tiefe Dankbarkeit der Frauen und höre sehr oft den Satz: „Hätte mir das doch mal jemand vorher gesagt.“
Schminkkurse und MammaCare®
Eine Chemotherapie verändert die Frau oft äußerlich sehr stark, die meisten leiden unter dem Verlust ihres Deckhaares und der Gesichtsbehaarung. Die Haut hat sich insgesamt verändert und bedarf einer gesonderten Pflege und Schminktechnik. Dazu organisiere ich Schminkkurse und halte als Skin Coach für die Firma La Roche Posay selber Workshops zum Thema Haut-und Schleimhautpflege während bzw. nach der onkologischen Therapie. Diese und ähnliche Workshops werden aber auch von anderen Anbietern außerhalb eines Klinikkontextes angeboten.
Fragt nach, macht euch schlau denn sie können so sehr zu eurem Wohlbefinden beitragen.
Natürlich bleibt im Rahmen der Nachsorge und auch zur Prävention bei gesunden Frauen die Brustselbstuntersuchung ein wichtiges Thema. Ich schule als MammaCare® –Trainerin in Vorträgen/Seminaren, wie die Selbstuntersuchung der Brust richtig vorgenommen wird und was z.B. äußere Merkmale sind, die für eine Brustkrebserkrankung sprechen können. Leider wird dieses Thema immer noch sehr vernachlässigt. Eine gründliche Untersuchung der Brust ist nicht mit einer 1-minütigen Tastuntersuchung beim jährlichen Frauenarztbesuch getan, das muss man leider so sagen. Deshalb rate ich allen Frauen, wirklich mal an einem Brustmodell die darin versteckten Knoten und Verhärtungen zu ertasten, um einfach ein Gefühl dafür zu bekommen, wie sich das anfühlen würde; wie intensiv und konzentriert man diese Selbstuntersuchung durchführen muss, um frühzeitig Veränderungen feststellen zu können.
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Onko-Goodies
Vor etwa 2 Jahren habe ich mehr aus der Not heraus eine wunderbare, kleine Erfindung gemacht, über die sich heute schon ganz viele Menschen freuen dürfen. Gemeinsam mit einer brustkrebsbetroffenen Frau und weiteren Patientinnen habe ich den Porttino® entwickelt. Dieser kleine, nahezu unscheinbare Helfer ist ein Druck- und Reibungsschutz für Portanlagen bei Kindern, Frauen und Männern, der besonders gerne beim Sport, Rucksacktragen, Autofahren unter dem Anschnallgurt und und und getragen wird. Der Porttino® besteht aus 100% Baumwolle, Frottee, einer dünnen Polstereinlage und ist mittels eines Druckknopfs ganz leicht am BH-Träger, Sportshirt oder Unterhemd zu befestigen.
Kaum, dass der Porttino® auf dem Markt war, kamen von meinen Brustkrebspatientinnen plötzlich weitere Ideen und Anfragen und so sind dann auch noch der Mammino (ein Unterbrust-Schwitzschutz) und der Bellylino (der Bauchschwitzschutz) entstanden. Alle werden mit viel Liebe von meinen wunderbaren Nähbienen gefertigt. Wenn es dich interessiert, schau doch gerne mal auf www.onko-goodies.de.
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Zum (sportlichen) Ausgleich habe ich eine ganze Weile im Mindener Drachenboot Club e.V. die „Minden Pink Dragons“ mit aufgebaut und geleitet. Das ist eine Gruppe von – ihr ahnt es bereits – brustkrebsbetroffenen Frauen. Das paddeln im Drachenboot und die Leitung des aktiven Mädelshaufens habe ich aus Zeitgründen zwei ganz wunderbaren (selbst betroffenen) Frauen übergeben.
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So vielschichtig mein Engagement im Bereich Brustkrebs ist, so vielschichtig sind auch die Angebote für Brustkrebspatientinnen. Jede braucht etwas anderes und jede zu einem anderen Zeitpunkt. Mal steht eine Nebenwirkung im Vordergrund, mal braucht es nur einen Zuhörer mit einem offenen Herz und Empathie, um wieder Licht in trübe Gedanken zu bringen und manchmal braucht es auch einfach nur Spaß unter Gleichgesinnten, aber egal wie, liebe Brustkrebspatientinnen:
Ihr seid nicht allein! Und seid stolz auf euch, wie ihr das rockt!
Ich wünsche euch allen alles Gute
Eure Birte